朱怡苹臨床心理師　伴旅心理治療所／初色心理治療所   照顧與陪伴原本就不容易，若照顧對象患有罕見血液腫瘤—骨髓增生性腫瘤(MPN)，更是一場長期且充滿挑戰的旅程。 疾病不只影響患者，更牽動患者的家庭、周遭關係系統，系統裡每個人都在重新適應。其中照護者更身兼多重角色，要協助疾病照護、給予情感支持，還要傳遞訊息、協調意見。照護過程的角色衝突、溝通困難、經濟與資源壓力等，都可能讓照護者心力交瘁，卻又不敢表露情緒或總覺得自己做得不夠好，長期壓抑與忽略自己的感受，可能會出現身心疲憊、失眠、焦慮或憂鬱等狀況。 那麼，身為照護者的我們，該如何陪伴患者以及照顧好自己呢？ 在陪伴患者時可以運用四大「用心法寶」，一、傾聽與同理，站在對方立場，試著以對方思考方式理解，並將理解到的傳達給對方，不用喜歡或是同意對方觀點，只要嘗試重述或摘要，開放的詢問想法或感受，像一面鏡子反映對方的情緒，如回應「五年了真的好難熬。」，也許就能讓患者感覺被理解而願意敞開心房。二、把握時間和患者聊聊他的生命意義，了解對方重視什麼、還遺憾什麼，彼此才能坦誠內心的擔憂與不安，有助於更聚焦當下，面對

中國醫藥大學附設醫院 血液腫瘤科 連銘渝 主治醫師 骨髓增生性腫瘤（Myeloproliferative Neoplasms, MPN）是一種來自骨髓幹細胞異常所引起的慢性血液疾病，包括真性紅血球增多症（PV）、原發性血小板過多症（ET）、及原發性骨髓纖維化（PMF）。近年...

血球檢查異常即使沒有明顯症狀，也不可掉以輕心！林先生因腸躁症做健檢，意外發現白血球超標，雖無不適，在太太堅持下持續追蹤，最終確診「真性紅血球增多症（PV）」，所幸經治療後病情獲控制。 台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會理事長、台大醫院血液腫瘤科主治醫師侯信安指出，PV屬於骨髓增生性...

長庚大學醫學院公衛科　陳明岐 教授 我們研究團隊透過分析全民健保資料庫，揭示了台灣「原發性血小板增多症」病友的真實世界現況。此為「兩年的橫斷式研究」發現年輕病友即使接受治療，仍存在較高的血栓復發風險，顯示臨床治療上應該更積極監測病情發展。此研究成果已於2025年7月刊登於國...

台北榮民總醫院、中心診所醫院 陳志丞醫師 1. 什麼是 ET？ 原發性血小板增多症（Essential Thrombocythemia, ET）是一種罕見的血液腫瘤，因 JAK2、CALR、MPL 等驅動基因突變，使骨髓製造過多血小板。血小板過多不僅可能「塞住」血管引發血栓...

高雄榮民總醫院復健部　劉亦修醫師 一項涵蓋超過30年、追蹤逾34萬人的丹麥全國性研究發現，罹患特定骨髓增生性腫瘤（Myeloproliferative Neoplasms, MPN）病友，其髖部骨折風險明顯升高，最高甚至超過一般人口的兩倍，突顯骨骼健康在血液腫瘤照護中的重要...

別讓沉默的危機悄悄找上門！ 你聽過原發性血小板增多症嗎？ 這是一種骨髓造血異常導致血小板過多的罕見血液疾病， 容易引發中風、心肌梗塞、血栓堵塞等致命併發症。 初期症狀常常被忽略，一旦發作可能就來不及！ 記住預防三步驟口訣： 1知...

高雄榮民總醫院 血液腫瘤科　蔡宗憲醫師 治療不一定等於舒緩，有時甚至可能成為負擔。根據2024年8月刊登於《臨床醫學期刊》的一項國際研究，針對低風險「真性紅血球增多症」（PV）病友的放血治療做探討[1]。放血治療雖有助降低中風與心肌梗塞等血栓風險，但針對部分病友而言，卻可能...

作者：陳愫儀 　世界博覽會又稱萬國博覽會， 1951年在英國初次舉辦，自2000年起每5年舉行一次，由國際展覽局（BIE）的157個會員國提出申請主辦，主辦的目的在於向全世界展現各自國家的文化與特色。 　　1971年，台灣以中華民國的名義第一次參加匈牙利布達佩斯世界博覽會；...

台灣心理腫瘤醫學學會　葉北辰心理師 當我們談論「健康」，你腦海中浮現的是什麼？ 或許是良好的體檢報告、一身輕盈的體態，或是遠離疾病的生活。 不過，根據世界衛生組織的定義，「健康是一種身體、心理與社會適應上都達到完整良好狀態的存在，而不僅僅是沒有疾病或虛弱。」...

馬偕紀念醫院血液腫瘤科　孫國瑞醫師 真性紅血球增多症（Polycythemia Vera, PV）是一種骨髓增生性腫瘤，其特徵是骨髓過度生成紅血球，導致血液黏稠度增加，進而增加血栓、心血管疾病及其他併發症的風險。近年來，研究發現肺動脈高壓（Pulmonary...

劉明宜 南臺科技大學高齡福祉服務系副教授 前言 骨髓增生性腫瘤 (MPN) 是一組罕見的血液疾病，患者常面臨慢性發炎、血栓風險增加及疲勞等問題。營養在MPN患者的健康管理中扮演重要角色，合理的飲食選擇能夠幫助患者維持體能、減少併發症風險，並提升生活品質。...

鬱金香與荷蘭有著非比尋常的愛恨情仇，17世紀的荷蘭富人被這號稱花中皇后的魔幻之花所吸引，競相收購各品種鬱金香，稀有的鬱金香球莖價格甚至超過當時的黃金價格。由於鬱金香球莖價格狂飆，吸引許多荷蘭民眾投入鬱金香球莖的市場，但很快的，荷蘭的富人對於鬱金香失去狂熱，鬱金香球莖乏人問津...

12月的蚵仔寮漁港，除了一整尾一整尾的土魠魚，俗稱「烏金」的烏魚更是讓小小蚵仔寮觀光漁港在假日充滿人氣的「明星商品」。 在清朝，要得到官方頒發的烏魚旗，才能合法捕烏魚，可見烏魚的金貴。 烏魚旗文化 烏魚學名為「鯔魚」，是一種生長於溫熱帶海域的洄游魚類，每年冬至到隔年一月烏魚...

高雄榮民總醫院 血液腫瘤科　蔡宗憲醫師 JAK2 V617F突變與JAK2 Exon 12突變的差別 真性紅血球增多症（Polycythemia Vera, PV）是一種骨髓增生性腫瘤，其特徵是血液細胞的異常增生。這種疾病主要是因JAK2基因突變引起，而JAK2...

進入秋冬，呼吸道病毒開始活躍，雖然人體口鼻黏膜和呼吸道平時就潛藏著許多病毒、細菌和黴菌，當免疫力下降時，這些病原體可能乘機作亂，導致流鼻水、咳嗽和喉嚨痛等不適。 大多數人只需充分休息、多喝水，通常就能逐漸恢復健康。然而，若經常作息不規律、壓力大，或本身有三高等慢性病，秋冬病...

泰德現代藝術館位於倫敦千禧橋的南岸，附近涵蓋了莎士比亞環球劇院和河畔畫廊等，使得整個南岸充滿浪漫自由的藝術氣息，對比以嚴肅神聖的聖保羅教堂為主體的北岸，兩者呈現完全不同的風貌。 為了讓橋上的行人有更開闊的視野，觀看泰晤士河的周邊景緻，千禧橋在建造時使用了特殊的工法，以兩個Y...

馬偕紀念醫院血液暨腫瘤科　宋孟達醫師 　　原發性骨髓纖維化（PMF）是一種罕見的骨髓增生性腫瘤（MPN），主要影響骨髓，導致纖維化、貧血，並增加疾病惡化成急性白血病的風險。除了血液系統之外，PMF 也可能影響腎臟，增加腎功能不全的風險。...

一名37歲女性上班族，因卵巢巧克力囊腫破裂出血、引發劇烈腹痛就醫，意外發現多種血球數量超標、部分甚至超出正常值3倍，脾臟也腫到1.5倍大。轉診至血液腫瘤科，經骨髓切片檢查後確診罹患少見的「真性紅血球增生症」。 其實她六年前發現多項血液數值微幅異常，原以為是太常熬夜所致，並未...

響應世界MPN日，一起了解MPN這項疾病，中文叫做骨髓增生性腫瘤，屬於罕見的血液疾病，所幸目前已經有明確的治療方式，雖然它的症狀，疲勞、失眠、夜間盜汗，會讓人不容易發覺，但如果伴隨脾臟腫大，就要高度懷疑。 38歲的許小姐，幾年前因為肚子痛而就醫，卻意外發現血球數量超標，確診...