從心找到力量

朱怡苹臨床心理師　伴旅心理治療所／初色心理治療所

照顧與陪伴原本就不容易，若照顧對象患有罕見血液腫瘤—骨髓增生性腫瘤(MPN)，更是一場長期且充滿挑戰的旅程。

疾病不只影響患者，更牽動患者的家庭、周遭關係系統，系統裡每個人都在重新適應。其中照護者更身兼多重角色，要協助疾病照護、給予情感支持，還要傳遞訊息、協調意見。照護過程的角色衝突、溝通困難、經濟與資源壓力等，都可能讓照護者心力交瘁，卻又不敢表露情緒或總覺得自己做得不夠好，長期壓抑與忽略自己的感受，可能會出現身心疲憊、失眠、焦慮或憂鬱等狀況。

那麼，身為照護者的我們，該如何陪伴患者以及照顧好自己呢？

在陪伴患者時可以運用四大「用心法寶」，一、傾聽與同理，站在對方立場，試著以對方思考方式理解，並將理解到的傳達給對方，不用喜歡或是同意對方觀點，只要嘗試重述或摘要，開放的詢問想法或感受，像一面鏡子反映對方的情緒，如回應「五年了真的好難熬。」，也許就能讓患者感覺被理解而願意敞開心房。二、把握時間和患者聊聊他的生命意義，了解對方重視什麼、還遺憾什麼，彼此才能坦誠內心的擔憂與不安，有助於更聚焦當下，面對未知才會懂得如何因應。三、確立界線，清楚自己的原則和限度，不過度控制也不全把責任扛在肩上，保持溫和堅定的態度，必要時允許自然結果發生。四、練習表達的藝術，開口前記得先穩住自己，用正向事物開頭，試著陳述事實、明確表達我們的需求，有時幽默也是改善互動的好幫手。

然後別忘了「從心自我照顧」，每天找個時間問問自己「我今天好嗎？」，生理、情緒、精神各方面狀況如何？覺察後再動態調整，規律作息、飲食、運動、休閒嗜好都是照顧好自己的基礎。另外在想法上要平衡關注、鍛鍊思考彈性，調整看法也能改變後續的情緒跟行為。帶著適度且合理的期待，「好的照護」並不是完美無缺，而是盡力且能持續。試著從經驗中找到意義，例如：陪伴是一種愛的表達，幫助自己看到「雖然辛苦，但並非徒勞」。

陪伴過程中有情緒是很正常的，學習命名、接納與理解情緒背後的訊息。公平對待自己與他人，要保留屬於自己的時間，關照自己的需求，建立支持系統，如加入病友家屬團體、找補助資源，跟信任的人如醫師、心理師聊聊，或撥打衛福部的24小時免付費安心專線1925。

記得，照顧好自己，才有餘裕跟品質去照顧他人，讓我們在照護的旅程中，一起重新也從心找到力量。

此衛教資訊只供衛教目的使用，任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員