明明休息了，為什麼還是一直累？

高雄長庚血液腫瘤科

劉鴻霖醫師

「明明昨天睡了不少，今天怎麼還是好累？」

對許多MPN（骨髓增生性腫瘤）病人來說，「疲勞」可能是最常見、也最容易被忽略的症狀之一。它不一定只是「睡不夠」，也不是單純休息一下就會消失。MPN疾病本身、治療、血球變化及貧血等因素，都可能與疲勞有關。更重要的是，疲勞對每個人的影響都不一樣。有些人只是偶爾覺得累，有些人卻可能累到影響工作、家事，甚至思考、做決定和日常生活。

「只是有點累」？其實可能比想像中更嚴重

一項訪談了23位MPN病人有疲勞經驗的研究中，有時候只是一天裡接連發生幾件小事，例如不小心打翻東西、做事頻頻出錯，就可能讓自己突然感到挫折甚至情緒潰堤。

也有人發現，原本喜歡參加的聚會，現在反而需要先休息、準備體力；活動結束後，也可能需要好幾天才能恢復。

這些改變不一定從外表看得出來。

「看起來精神不錯」不代表身體真的不累。

這也是為什麼MPN疲勞有時被稱為一種「看不見的症狀」—病人自己感受得到，但身邊的人不一定能理解。研究也發現，部分病人覺得自己的疲勞沒有被充分理解或討論。

工作很重要，但體力也是有限的

對仍在工作的MPN病人來說，疲勞可能特別困擾。

研究中有人為了維持工作與經濟上的需要，仍努力工作，但通勤與工作本身就可能耗掉大量體力，回到家後已經沒有多少能量可以做家事、陪伴家人或從事自己喜歡的活動。

因此，與其要求自己「撐住」，不如開始學習分配體力。

例如：

• 把較耗體力的事情分散到不同天

• 不必一次完成所有家事

• 活動前預留休息時間

• 需要時請家人幫忙

• 把有限的體力留給真正重要的事情

節省體力，不代表不努力，而是學習和身體合作。

Q：那是不是應該一直躺著休息？

A：不一定。

適度活動可能有助於改善疲勞與生活品質，可以從散步、簡單伸展等較容易做到的活動開始；但每個人的疾病狀況、體能與治療情形不同，開始或增加運動量前，仍應和醫療團隊討論。

除了活動，也可以建立規律的生活節奏，例如固定起床時間、避免過度補眠，並注意咖啡因、酒精及睡眠環境。

有時候，真正需要的不是「睡更多」，而是讓每天的生活變得更規律。

吃得好，是在幫身體「加油」

飲食沒有一套適用所有MPN病人的標準答案。

Ruben Mesa教授建議，飲食應依個人狀況調整；例如有些病人可能需要注意體重下降與營養攝取，有些人則需要減少脂肪攝取、增加蔬菜與水果。

重點不是追求某一種「MPN神奇食物」，而是找到適合自己的均衡飲食方式，讓身體獲得足夠的營養。

別忘了：心情也會被疲勞影響

長期疲勞可能讓人減少社交活動，也可能因為沒有體力陪伴家人，而產生挫折、內疚甚至孤單感。

研究發現，MPN疲勞會影響病人的情緒與家庭關係；有些人甚至會逐漸放棄原本喜歡的活動。另一方面，家人如果能理解MPN疲勞並提供實際協助，反而可能成為重要的支持力量。

所以，照顧MPN不只是照顧血球數字，也要照顧自己的生活品質。

可以保留一些真正喜歡的事情：散步、閱讀、和朋友聊天、到戶外走走，或只是安排一段完全不需要完成任何任務的時間。

「我很累」是一個值得被聽見的訊號

有些病人可能會想：「我的抽血數字還可以，應該不需要跟醫師說吧？」

如果疲勞已經影響工作、睡眠、家庭生活或日常活動，可以主動告訴醫師。研究中甚至有病人因為過去表達疲勞時沒有得到足夠理解，後來反而選擇少說或不說。

可以在回診前簡單記錄：

• 什麼時間最容易疲勞？

• 一天大約有幾小時覺得累？

• 做哪些事情後會特別疲倦？

• 睡覺後有沒有改善？

• 是否伴隨頭暈、無力或其他症狀？

再把這些記錄帶給血液科醫師。醫師可以進一步評估血紅素、血球變化、疾病狀況以及治療是否可能與疲勞有關。

MPN的照護，不只是看抽血報告

疲勞不是「想太多」，也不是「休息一下就好」。

它可能真實地影響一個人的工作、家庭、社交與心情。

所以，如果你總覺得累，請不要默默撐著。

找到適合自己的生活節奏、適度活動、安排休息，也勇敢把「累」告訴醫師。

因為MPN治療的目標，不只是讓數字穩定，也希望你能有力氣，好好過自己的生活。

請記得——

疲勞是值得被說出來、也值得和醫師一起找原因的症狀。

讓MPN治療不只關注抽血數字，

也一起關注「你每天過得好不好」。

參考資料：

1. MPN Voice. Fighting Fatigue.

2. Harrison CN, et al. The impact of myeloproliferative neoplasms (MPNs) on patient quality of life and productivity: results from the international MPN Landmark survey. Ann Hematol. 2017.

3. Scherber R, et al. Associations between fatigue, physical activity, and QoL in patients with myeloproliferative neoplasms. Eur J Haematol. 2018.

4. Bradford A, et al. Disabled, invisible and dismissed—The lived experience of fatigue in people with myeloproliferative neoplasms. Cancer Rep. 2023.

5. 【解讀血液密碼】這3種累是骨髓在喊救命 造血工廠大罷工 嚴重恐血癌

https://www.mpnicare.org/post/%E3%80%90%E8%A7%A3%E8%AE%80%E8%A1%80%E6%B6%B2%E5%AF%86%E7%A2%BC%E3%80%91%E9%80%993%E7%A8%AE%E7%B4%AF%E6%98%AF%E9%AA%A8%E9%AB%93%E5%9C%A8%E5%96%8A%E6%95%91%E5%91%BD-%E9%80%A0%E8%A1%80%E5%B7%A5%E5%BB%A0%E5%A4%A7%E7%BD%B7%E5%B7%A5-%E5%9A%B4%E9%87%8D%E6%81%90%E8%A1%80%E7%99%8C

此衛教資訊只供衛教目的使用，任何疾病治療

及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。