江珈瑋 諮商心理師
許多經驗，非聽到當事者的現身(獻聲)說法，我們始終很難去理解，讓我們一起來傾聽骨髓增生性腫瘤(myeloproliferative neoplasm, MPN) 病友與照顧者的獻聲告白。
丹麥一位奧登塞大學的狄普琳副教授在2016年四月至六月期間與研究團隊執行了一項研究[1]，探討：
一、了解骨髓增生性腫瘤(MPN)對於病友與照護者日常生活上的挑戰
二、探索病友與照護者的需求
研究團隊邀請了12位原發性血小板增多症(ET) 病友、19位真性紅血球增多症(PV)病友、15位骨髓纖維化(MF)病友、2位無法判定的骨髓增生性腫瘤(MPN-U)病友，以及7位照護者，邀請他們參與焦點團體訪談。
焦點團體訪談是一種讓受訪者在訪談過程中能夠充分表達自己的意見和主張的研究方法，根據他們的訪談結果，讓我們理解MPN病友及照護者的心情及處境。
關於MPN病友因體力下降日常的煩惱
多數病友在受訪時表示，他們原本的生活多采多姿，但MPN疾病的帶來的身體疲勞症狀出現後，對生活產生了極大的變化。
像是：有些病友想去旅遊，但他們需要獲得主治醫師的同意，同時也擔心在旅途中會突發症狀造成他人的麻煩，使得他們意興闌珊。
另一些病友則表達，他們雖然心底不想讓疾病限制生活的選擇，但往往硬著頭皮去參加活動的結果，就是後續他們往往需要很長一段時間從嚴重疲勞中恢復體力。簡言之，MPN還是限制了病友生活上許多的選擇。
像是有幾位受訪者提到下列對於疾病的真實心聲：
「我難以接受自己沒辦法控制疾病的走向，也難以接受無法替自己的生活做決定──無法與疾病交涉這件事讓我感到恐懼，因為世上很多其他事物都有取捨的餘地。」
「為了工作與家庭，我減少參與社交活動，為此我感到難過，但我明白我已經沒有體力了。」
「我希望孫子孫女可以來我家住幾天，但我明白我需要三天來恢復體力。」
MPN影響病友的一個顯著議題是在於影響了｢病友的自我認同與社會認同」，像是在歷經過一些特定症狀後，病友對於自我的認識難免會有所改變，但如果無法接受變化與自己新的形象，就會造成心理上很大的困擾。
對於此次受訪的病友而言，嚴重疲勞與活動力不足，在私人生活與工作上造成很大的影響，思緒不清楚也影響了他們的工作表現。
有位受訪者真實的告白：
「我一直以來都是同事前來諮詢的對象，但自從發病之後，他們再也不來問我了，疾病確實讓我失去自尊，並從各個面向影響了我的身分認同。」
雖然有些病友知道他們必須接受現況，改變生活形式，但是失去原本的角色認同，將造成心情沮喪與自我價值低落。
還有受訪者分享：
「我再也不知道我是誰了，我曾經是一個女超人，凡事都自己來，但如今我沒辦法照顧我的小孩，把我的工作做好，現在家庭經濟也陷入困境。儘管我先生很努力地打拚，但我仍不知道我們的家庭會變得如何。我需要找到一個新身分，這對我而言是最困難的一件事。」
那份想要被理解的心情
很多病人在診斷之前，已有MPN的症狀多年，但是他們的照護者，甚至是醫師都沒有將這些症狀當作是一回事，甚至被誤以為病友純粹是「懶惰」、「瘋了」、「疑神疑鬼」、「自以為有病」等，有些病友因此開始懷疑自己。
由於MPN的症狀初期不明顯且沒有特徵，確實不容易被診斷。美國的研究[2]顯示，在MPN確診之前已有一年以上症狀者，PV達61%、ET達58%、MF達49%。當長年未解之謎被診斷出來時，對於病友而言確實是一盞明燈，卻也是新挑戰的開始。
受訪年輕MPN病友表示，除了疲勞之外，他們還有皮膚搔癢、注意力不集中、心理影響等問題，尤其令他們感到挫折的是周遭親友不理解他們的處境。
他們希望周遭親友可以「正視」疾病為他們帶來的不便，但不要「輕視」他們的人格與能力。
「疲憊感真的影響了我的生活品質，無論是生理上、心理上或社交上，我沒辦法做我想做的事。」
「當我說不能參加活動時，我的朋友總會說：『你又在裝病了！』」
「我說什麼才能讓他人尊重我是病友這件事？他們早把我當成活死人了。」
做為一名慢性病友，意味著必須頻繁回診做追蹤治療，對於嚴重疲憊的病友而言卻是很困難的一件事，有些病友表示，他們必須自己與臨床端討論調整時間，把回診與不同檢查盡量排在同一天，才能避免好多天都得回到醫院或診所。
「我很驚訝為什麼看診不能更有效率一點。為什麼他們不能把檢查與抽血的時間與地點調整得更有彈性一點？而且不同檢查要在不同天完成？身為一名病友，我必須積極主動調整我的時間，或是與他們討論安排時間，並且詢問是否可以改到我家附近的醫院做檢查即可等等。」
照護者的心理壓力與無力感如影隨形
除了MPN病友之外，奧登塞大學的研究也訪問了7位MPN病友的照護者，他們表達了MPN疾病如何影響到他們的日常生活與心理。如同MPN病友，頻繁回診所耗費的時間，也影響到了照護者的日常生活。
此外，由於病友的體力衰退，也意味著更多家事會落在照護者的頭上。至於心理層面，照護者主要是擔心病友的健康，以及家庭的未來。
「當我想到去年，看到他的狀況，真的讓我感到很難過，他沒有力氣做任何事情，只想安靜地休息，而我當時在想：『這種生活會很長久嗎？我真的無法……這真的很難。』」
「無論是在家裡，或是一起去打高爾夫球，我總是注意著她的狀況，也不知道她究竟實際如何，她有在笑，看起來很開心，所以我只好相信她的狀況良好，但……」
對於年長的照護者，經過一生辛勤的工作打拚後，在退休生活中難免會希望遊山玩水或與培養嗜好，但家中MPN病友的疾病與症狀，可能讓原本的退休規劃無法如期執行。
照護者不想把病友丟在家中，但一同出遊時可能表示他們外出的時間可能不長，必須提早結束行程。
「有時候我感到罪惡感，我是指，我有能力與活動力，我體力旺盛到閒不下來，但我有時候思考，我們是否應該因為疾病而改變我們整體的生活，對嗎？我腦袋中有五花八門的想法。」
照護者與病友之間的溝通，是照護者提到的另一個問題，其中他們最難以啟齒的是疾病對於照護者生活的影響，以及疾病對於他們家庭生活的影響。
他們害怕這樣的話題，會被解讀成對病友的不體諒，進而無意地傷害到病友的心理。
有時候，當病友避而不談疾病時，照護者其實很想了解病友的狀況。有鑑於此，在與照護者之間的溝通上，病友自身扮演著很重要的角色。
「對於『無法談論疾病』這件事所帶來的苦惱，我需要適時地發洩一下，但我也不想因為這樣就毀了一整天的心情。我感覺她會納悶：『他為什麼沒有做這個』、『他為什麼沒有問我這件事』，你懂我的意思嗎？我不想……她不會說：『別問我這個』或『不用擔心那個』。這讓我覺得很困難。」
亦有一些受訪者表示，在溝通上無法順遂的時候，或許可以透過專業的助人工作者，像是心理師、或社工師(員)來協助對話的進展。
「沒有人願意談論對於未來的不確定性，但我們其實都滿腹疑問，或許應該和專業人士談論會比較好。」
病友活動可以提供病友與照護者正向出口
許多病友認為衛教活動很有幫助，如果親友一同參加，可以讓他們對症狀與症狀的管理有更深了解，也會對於在生活上的溝通有所助益。
「如果我們夫妻其中一人去參加衛教活動，另一個人在家的話……我不知道，感覺兩人之間討論事情已不像從前一樣了……去上完課的人可能會分享一些事情，而另一個會說：『喔真的嗎？那件事情是什麼時候成為了我們的問題？你是在衛教活動時學到的嗎？』所以我覺得如果能一起參加衛教活動，會是對於我們夫妻很好的一件事情。」
除了衛教活動中單方向的提供醫療與疾病資訊之外，同儕病友之間的互動與支持，由資深病友與照護者分享親身經驗，受訪的病友與照護者表示也獲益匪淺。
「我想要參加病友活動，認識其他病友，了解他們診斷出MPN多久了，他們如何生活等等，因為我也必須調整我的日常生活，所以我去參加，也聽到許多正向的見證，例如『我與MPN共存十年』之類的話，讓我感到很慶幸。」
從上述MPN病友的真實心底告白文字間可以發現身體帶來的症狀(嚴重疲憊)儘管再努力，也會影響到原本生活的型態，心理除了要適應疾病，也需要面臨疾病帶來的角色認同、失落與重新身分認同。
另外，心理還有一份苦楚，因為不是很多人認識這個疾病，常常一直需要解釋向周遭的親友、同事解釋自己的疾病狀況所面臨的苦，否則甚至會被誤解，影響到病友與照護者的私人生活、工作及社交活動。
病友與照護者之間溝通的問題也會影響病友心理調適。透過衛教活動與病友互助，可以為病友與照護者帶來許多協助。
透過奧登塞大學的研究，讓丹麥的MPN病友與照護者有一次發聲的機會，希望未來台灣也有類似的機會，讓台灣的MPN病友與照護者對一般社會發表他們的想法，來場真實獻聲告白，讓臨床端與社會更了解他們真實的心聲，給予足夠的同理。
參考資料：
1. Rossau, Henriette Knold et al. "Daily Living And Rehabilitation Needs In Patients And Caregivers Affected By Myeloproliferative Neoplasms (MPN): A Qualitative Study". Journal Of Clinical Nursing, 2021. Wiley, https://doi.org/10.1111/jocn.15944.
2. Mesa, Ruben et al. "Myeloproliferative Neoplasms (Mpns) Have A Significant Impact On Patients’ Overall Health And Productivity: The MPN Landmark Survey". BMC Cancer, vol 16, no. 1, 2016. Springer Science And Business Media LLC, https://doi.org/10.1186/s12885-016-2208-2.
此衛教資訊只供衛教目的使用，任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。