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骨髓纖維化患者的日常照護

已更新:2021年12月3日

台中榮民總醫院血液腫瘤科 滕傑林醫師


骨髓纖維化是一種慢性疾病,當骨髓組織因纖維化造成造血功能失調時,必須轉換到其他器官如脾臟、肝臟來執行造血功能,因此骨髓纖維化的病人常出現脾臟腫大、引起內臟壓迫等症狀。藉由生活方式的調整,可減緩及改善症狀的發生,配合醫療處置,達到較好的生活品質。



生活方式調整


1. 提升免疫力

骨髓纖維化造成白血球製造數量減少,免疫力下降,容易造成頻繁感染的狀況,因此有良好的生活作息、注意衛生清潔、避免感染是很重要的。


2. 多補充水分

血液細胞數量異常可能導致血液黏稠,多補充水分可降低血液濃稠度,減少血栓發生的機會。


3. 飲食調整

建議攝取質地較溫和、軟質、易消化的食物,避免刺激性、高油高醣、粗纖維的食物,避免腸胃道出血。


4. 維持適當體重

超重或肥胖者會增加罹患高血壓、糖尿病、心臟病的風險,可改成少量多餐,低脂低熱量,適量蛋白質,可請教醫師或營養師。


5. 適度運動

適度的運動(如步行)可以改善血液流動,從而降低血栓的風險。腿部和腳踝的舒展和鍛鍊也可以改善血液循環,有助於防止腿部靜脈血栓形成,詳細方法可請教醫師或物理治療師。


症狀處理


1. 貧血

貧血是骨髓纖維化的主要特徵之一,將近有40%的患者,血紅素(Hb)濃度低於10μg/ dL,患者有疲勞、虛弱、呼吸急促等症狀。通常會使用藥物來改善貧血,有近四分之一的患者需要採用輸血方式來改善症狀,但可能造成鐵質過量的問題。


2. 脾臟腫大/腹部不適

當脾臟腫大頂著其他器官時,會引起疼痛、噁心嘔吐等狀況。避免穿腹部周圍太緊的衣物,也避免吃會導致腹脹的食物(例如高纖維飲食),運動盡量避免會壓迫到腹部的動作。


3. 頭暈/頭痛 骨髓纖維化容易造成血栓,影響血流,導致頭暈頭痛等情形。適時補充水分增加血液容積量,以改善血流。


4. 疲勞 鼓勵可以做一些中強度的運動(例如:快走、騎自行車、游泳、阻力運動),建立每天規律的睡眠習慣,睡覺時控制噪音、光線、溫度;睡前避免飲用咖啡、茶、酒精。


5. 皮膚搔癢

皮膚搔癢是骨髓纖維化病人常見的症狀,因肥大細胞增生,釋放出組織胺而造成的現象。通常接觸較高水溫會導致症狀更嚴重,應避免過熱的盆浴或淋浴,沐浴後小心輕拍皮膚使其乾燥,避免摩擦或過度用毛巾擦乾。也可以使用乳液保持皮膚濕潤,穿著棉質衣服避免摩擦引起搔癢。若症狀嚴重,可使用乳液或請醫師開立抗組織胺藥物。症狀嚴重者也可採紫外線光療。


6. 出血

當骨髓不能夠製造足夠的巨核細胞時,可能造成血小板減少的情形,導致身體容易出血。過量的血小板也會增加出血的可能,因為過量的血小板會形成像海綿般的蛋白質,形成血栓阻塞血管,造成血管破裂。某些治療骨髓增生性疾病的藥物也會造成血小板降低。當出血情形發生時,應先停止活動,觀察出血量,輕微出血(如流鼻血、牙齦出血、皮膚出現點狀或塊狀瘀血)可自行緩解;若有嚴重出血(如重要臟器出血)或休克情形,應盡早就醫。




給大家的建議:

骨髓纖維化的患者症狀各有不同,不一定每一種症狀在每個人身上都會發生,當有相關病症出現時,盡早與血液科醫師討論是否需要其他方式來緩解,並密切觀察及處理喔!


參考資料及延伸閱讀:

1. LEUKEMIA & LYMPHOMA SOCIETY: MYELOPROLIFERATIVE NEOPLASMS/ MYELOFIBROSIS

2. Sabrina F, Cindy M, Adrienne F, Tammy D G, and Nancy S. Myeloproliferative neoplasms (MPNs)–Part 2: A nursing guide to managing the symptom burden of MPNs. Canadian Oncology Nursing Journal Volume 28, Issue 4, Fall 2018; 276-281.

4. MPN research foundation: Primary myelofibrosis https://www.mpnresearchfoundation.org/Primary-Myelofibrosis

5. Naymagon, L., & Mascarenhas, J. (2017). Myelofibrosis-Related Anemia. HemaSphere, 1(1), e1.

6. CANCERcare - Managing Symptoms of Myelofibrosis

7. What you Need to Know about Itching and Myeloproliferative Neoplasms

8. Weill Cornell Medicine/Richard T. Silver MD/Myeloproliferative Neoplasms Center https://silvermpncenter.weill.cornell.edu/patients/conditions-and-complications/bleeding



此衛教資訊只供衛教目的使用,任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。

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