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骨髓增生性腫瘤患者的症狀與生活品質

已更新:2021年7月8日

義大醫院血液腫瘤科楊文祺醫師


費城染色體陰性之骨髓增生性腫瘤(MPN)──包括真性紅血球增生症(PV)、原發性血小板增多症(ET),以及原發性骨髓纖維化(PMF)──對於患者的生活品質影響甚大,甚至可能影響到生命安全。


為了探究MPN究竟如何影響患者,美國醫師路本‧梅沙(Dr. Ruben Mesa)等人於2014年,透過網路問卷訪問了813位MPN病患(其中包含PV 380位、ET 226位、MF 207位)詢問了他們MPN所帶來的症狀嚴重度、生活品質的影響、日常作息的影響、工作效率的影響。

受訪的PV患者中(表1),有143位男性與237位女性,中位數*年齡為64歲,中位數*罹病年數為7年,約有61%的患者在確診之前的一年以上就有出現PV相關的症狀,較常發生的症狀為「疲勞」與「頭痛」。PV患者中,有66%認為生活品質受到疾病所影響。此外,有63%的PV患者對於無法控制血比容在45%而擔憂。


受訪的ET患者中(表1),有63位男性與163位女性,中位數*年齡為62歲,中位數*罹病年數為7年,約有58%的患者在確診之前的一年以上就有出現ET相關的症狀,較常發生的症狀為「疲勞」與「頭痛」。ET患者中,有57%認為生活品質受到疾病所影響。


受訪的MF患者中(表1),有95位男性與112位女性,中位數*年齡為66歲,中位數*罹病年數為4年,約有49%的患者在確診之前的一年以上就有出現MF相關的症狀,較常發生的症狀為「疲勞」與「睡眠困難」。MF患者中,有81%認為生活品質受到疾病所影響。


1 受訪者人數基本資料

此研究發現,MPN患者頻繁發生的兩項症狀是疲勞與夜間盜汗,此外PV患者發生搔癢的頻率似乎較高,ET患者則是注意力不集中,MF患者因為嚴重脾臟腫大的關係,腹部容易產生不適。此研究中列舉了MPN常見的十大症狀(表2),但其實患者應該還要注意其他症狀,例如:頭痛、頭暈、四肢發麻、四肢灼熱感、四肢發冷發紺、視力改變、呼吸急促等。


表2 受訪者回應MPN症狀的發生率

(紅字為前三大常發生症狀)

除了MPN相關的症狀,此研究也針對患者的心理層面與日常生活做調查,發現MPN患者對於疾病普遍有著擔憂、憂鬱與憤怒的情緒,幾乎半數的患者都難以面對疾病所帶來的龐大壓力。同樣的,約半數的患者認為疾病對於他們的日常生活造成影響,甚至有高達31%的患者,每個月至少需要整日臥床休息一天。


表3 受訪者回應MPN對於心理與日常生活的影響

關於工作相關的訪問,由於並非適用於所有受訪者,所以每個問題的回應人數有所不同,表4中的百分比,是使用不同回應人數做為分母所計算出來的。根據這項研究,有三四成的PV與ET患者因為疾病的關係必須減少工作時數,而MF患者受到的影響更大,高達約六成。MPN疾病導致需要請病假的患者人數則是在19-29%之間,其中有極少數的病患,一個月裡必須請假超過十天。至於自願離職與提早退休的百分比,則是落在11-31%之間。


4 受訪者回應MPN對於工作的影響

美國的這項研究,給予了臨床醫師一次探討MPN患者症狀負擔與生活品質的研究,也讓美國的MPN患者可以發聲。根據這項研究的數據,美國MPN患者的生活品質,無論是生理、心理、日常生活與工作,看似都因為疾病而受到很大的影響。


反觀台灣,並未針對MPN病患的生活品質進行過研究,因此我們無法得知MPN疾病對於台灣病患的影響。希望透過這篇文章,能夠幫助MPN患者認識疾病的相關症狀,觀察自己的身體是否有好轉,進而保持良好的生活品質──無論是生理層面、心理層面、日常生活與工作──都應注意。


*註:中位數:將一連串的數據由小排到大,再選出排列在最中間的數字。如果中間有兩個數字則取平均。為何用中位數呢?有時候平均數可能會被極端值拉高或拉低,為避免這種情況,會使用中位數,才能準確地呈現數據的真實情況!



參考文獻:


1. Mesa, R., Miller, C. B., Thyne, M., Mangan, J., Goldberger, S., Fazal, S., Ma, X., Wilson, W., Paranagama, D. C., Dubinski, D. G., Boyle, J., & Mascarenhas, J. O. (2016). Myeloproliferative neoplasms (MPNs) have a significant impact on patients' overall health and productivity: the MPN Landmark survey. BMC cancer, 16, 167. https://doi.org/10.1186/s12885-016-2208-2


2. 中華民國血液病學會. (2021). 骨髓增生性腫瘤. [Pamphlet].



給大家的建議:

此衛教資訊只供衛教目的使用,任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。

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