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111.9.2 改變預後 「髓」即開始─ 台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會成立記者會


一知、二驗、三治 別等中風、心肌梗塞找上你!


皮癢、暈眩、虛累累--活躍老後生活突變調 原來罹患骨髓增生性腫瘤




醫師:長期未治療 不僅中風、心肌梗塞風險高。還可能轉變成血癌


80歲的黃太太,四年前抽血檢查發現血紅素、血小板、白血球、血容比……各種數據都異常高,高到診所第一時間以為檢體「遭到污染」!


經轉診確認她罹患了「真性紅血球增生症」,這才曉得,原來她變得容易疲倦、經常暈眩到站不起身、三不五時皮膚過敏,不是老化、而是骨髓造血過度的症狀。



醫師指出,這個疾病若是沒有獲得良好控制與定期追蹤,未來不僅中風、心肌梗塞風險比一般人高,還可能進一步發展成續發性骨髓纖維化與急性血癌!


所幸,黃太太接受新型長效行干擾素治療後、血液指標回復正常,也能重拾社交活動。


為了讓更多民眾認識骨髓增生性腫瘤,骨髓增生性腫瘤關懷協會日前正式成立。


理事長侯信安指出,協會成立後第一個目標就是提升民眾對於骨髓增生性腫瘤疾病的認知。


另外,也將提供衛教資訊讓病友獲得醫療新知、生活照護、醫療資源等相關資料,同時協助病患轉介。也期待能夠串連更多醫療團隊、病人團體,共同努力改善患者的治療狀況。


他也期許在政府的支持下,未來有更多更好的藥物可以健保使用與新穎的臨床試驗能在台灣執行。


虛弱、搔癢、盜汗、耳鳴、體重減輕 骨髓增生性腫瘤常見症狀別輕忽


根據我國癌症登記資料顯示,骨髓增生性腫瘤病患從2015年一年新增264例,到2019年一年新增559人,五年間成長一倍。


嘉義長庚醫院血液腫瘤科主治醫師陳志丞教授指出,骨髓增生性腫瘤是骨髓造血幹細胞基因突變、導致骨髓造血不受控制異常增生,除了真性紅血球增生症(PV),還包括原發性血小板增生症(ET)以及原發性骨髓纖維化(MF)等。


骨髓增生性腫瘤症狀除了容易疲倦、夜間盜汗、搔癢、發燒、體重減輕、耳鳴、頭痛、失眠,患者還可能伴隨有脾臟腫大,所以有些人會有腹脹、食慾不振、體重減輕。


此外,因為血液太濃稠,患者也可能會因為血液循環障礙,表現出包括頭暈或是視力模糊,甚至手腳末端因為血液循環障礙出現手麻腳麻等症狀。



患者也容易發生血管栓塞併發症!但因為疾病不常見、症狀又不具有特異性,文獻顯示,即便是在西方先進國家,這類疾病患者從出現症狀、到就醫確診,平均約莫兩年!


且其中超過 6 成病人是因為中風、流鼻血、血尿、肺栓塞等「出血」或是「血栓」事件才確診。


「有時候查閱病人兩、三年前的報告,發現患者早就有異狀,只是沒有積極就醫,不知道要預防。」



病友黃太太回想,在抽血檢查意外發現罹病前,早已變得很容易疲倦,「到了下午就一定要休息。三不五時還會”暈眩”」,「不只天旋地轉,是暈到想吐、站不起來!」「但是朋友圈當中,上了年紀的十個人、有九個人暈眩、哪裡會想到跟真性紅血球增生這個疾病有關!」另外,天天被稱讚「臉色紅潤、氣色很好」,皮膚「常常過敏」….後來才知道這些都是相關症狀。


骨髓增生性腫瘤關懷協會成立 提升疾病認知、加強衛教、提供就醫資源


侯信安理事長指出,「不管是年輕人或是年紀大的患者,臨床上都曾遇到已經出現心肌梗塞、腦中風才診斷出來。實在十分可惜!」希望民眾發現相關臨床症狀能即時就醫。


此外,若常規血液檢查有異常,不管是過多、過少,都要進一步尋求醫師的評估與複檢。以期早期發現、早期診斷,才能早期介入治療。



以黃太太罹患的真性紅血球增生症為例,臨床上將患者依血栓發生風險區分為高危險族群(年齡超過60歲或曾經有血管栓塞病史)與低危險族群。


低危險族群一般採取放血治療,「就像捐血一樣,把紅血球放出來丟棄,用以減少患者紅血球數目,目標希望將血容比降低至 45% 以下,如此可大幅降低併發症出現的機會。」


也可能讓患者同時服用阿斯匹靈,減少血小板凝集,也可減少栓塞機會。


針對高危險族群,除了放血之外,通常會合併口服化療藥物或者是干擾素治療。



近年美國FDA、歐盟EMA以及台灣等多國核准新型長效干擾素( ropeginterferon alfa-2b)用於真性紅血球增生症治療。台灣健保署並於9月1日通過,針對部分極高危險、對傳統治療效果不好的族群已提供健保給付。


侯信安理事長指出,「除了對血球數目的控制外,持續使用長效型干擾素治療可讓骨髓結構正常化及基因突變量減少,將有機會改變疾病病程。」所以這是一個很重要的貢獻。


「如果短效型的干擾素可以長時間使用、也可以達成同樣的效果。不過,短效干擾素因為副作用比較大,加上一週注射三次相對不便,病人耐受性不佳,絕大多數並無法長時間使用,也因此療效受到影響,無法達到血液面向的緩解、突變基因的減少,或是骨髓正常化的目標!」


不過,新型長效型干擾素所費不貲,加上需要長時間的使用,病人自費負擔大,在健保給付的情況下,未來有機會改變治療狀況與疾病面貌。


原想赴歐求治療。沒想到竟是國人開發新藥


黃太太使用新型長效型干擾素治療已經兩年。她一開始也是放血治療,但因為年齡很高,太頻繁抽血、會造成她體力下降,無法正常生活。


跟醫師溝通後,決定拉長放血間隔,但黃太太身體製造血球的數量、總是超過放血的量。所以醫師也提醒,「家屬一定要留心黃太太的症狀,畢竟拉長放血期間,將會使得她的血液變得太過濃稠、中風的機會大增」


果然後來黃太太暈眩、肩頸痠痛的症狀加劇,一次因為人實在太不舒服、緊急到急診就醫,血壓已經超過190 mmHg,兩度急診處置也壓不下來。「感覺除了不是更頻繁放血、不然就只能等待中風了!!」


當時女兒查遍網路資料、發現在歐洲有一種新的長效型干擾素,「原本想說,是否帶媽媽去歐洲打針!」後來看到國內新聞報導,「才知道這藥是台灣之光、不用去歐洲打!」



黃太太接受新型長效型干擾素治療已經兩年,從原本的每兩週打一次,打了三個月血球數就都正常了,現在已經不需要每兩週打一次。



「我平常都忘記自己有這個疾病了!一直到要去打針才會記起來。」黃太太說,現在平日活動完全都不受這個疾病影響,早上去公園運動、偶爾參加社團活動,暈眩的問題也幾乎不大出現了。



台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會網站

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此衛教資訊只供衛教目的使用,任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。

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