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PV的心路歷程──四位美國女性病友的訪談

臺北榮民總醫院血液科 蔡淳光醫師



在美國的安妮特、艾咪、凱倫、威瑪,她們是四位真性紅血球增生症(PV)的病友,闡述她們各自的心路歷程,分享她們的親身經歷,以及她們給其他病友的建議。



Q:請妳分享PV症狀出現時發生了什麼事?


安妮特:「我是在女兒出生後六個月時被確診PV的。那天我帶著女兒去做常規檢查,她好端端的,但是小兒科醫師發覺我當時很瘦、面部潮紅,所以建議我去做一套完整血液檢查(CBC)。我當時沒有發覺我有多疲累,以為只是當新手媽媽的必經之路。我當時的症狀包含耳鳴、頭暈、極度疲憊。



艾咪:「我從2008年就受PV症狀所苦,但一直到2013年10月才確診,這條漫漫長路走了六年,途中感到很挫折,身體不斷出現各種奇怪症狀,卻沒有醫師可以告訴我到底發生了什麼事,我也不知道該怎麼緩解這些症狀。我拜訪過許多醫師,包含家庭醫學科、免疫風濕科、神經內科、肝膽腸胃科等等,但他們都只有針對我的症狀做治療,卻沒有人能告訴我,我到底是怎麼了。一直到我確診後,心中的大石才終於落下,我只是生病了,這些症狀是真的,我並沒有瘋掉。」


凱倫:「我覺得我是被上天所選的,祂希望我和其他病友分享我的故事。我先生是警衛,當時他正在接受急救訓練課程,他摸了摸我的腹部,覺得好像有異常脹大的情形,催促我趕緊去給醫師看看,所以可以說是我先生救回了我一命,不然我根本不會想到要去掛門診。」



威瑪:「我一開始以為我只是工作過度而已,那陣子經常頭暈,也很難集中注意力。我本來要做常規的大腸鏡、抽血檢查等等,我的醫師看到抽血檢查結果立刻幫我轉到血液科,他們馬上替我做了不同種的抽血檢驗,也做了骨髓切片,最後確診為PV。」



Q:PV對妳的日常生活有什麼影響?


凱倫:「PV對日常生活的影響其實很大,但大多數人都不知道。他們會憑藉著我們的外表來判斷我們很健康。有時候,我覺得疲憊感很難受。我也經常會有頭痛的症狀,我的脾臟腫大也讓我食慾降低。」


威瑪:「我當時都快要退休了,有很多退休計畫想去執行,所以我被確診後,我與先生都很失望。我有脾臟腫大,而這也是我的主治醫師每次回診都會檢查的項目。罹患PV讓我感到很焦慮,我不確定日常生活可以做些什麼,或是出外旅行可以離主治醫師多遠。隨著疾病的演進,我開始有『短暫性腦缺血發作』它像中風一樣,且會腹痛,偶爾會皮膚搔癢、頭痛,後來甚至有骨痛。對於未來的未知,影響我們也很大。」


凱倫:「我確診PV至今已經27年了,對我而言,PV對日常生活最大的影響在於每天的不確定性,我每天早晨起床時,都不知道那天能否順利。我只好珍惜美好順遂的日子,忘記那些不舒服的日子。這趟27年的旅程走過來,有苦有樂,但即使重新來一遍我也願意。」


安妮特:「當時是滿孤獨的,我很努力去找相關的社團與支持,所以當時每天做這些事頗有挑戰性的。」



Q:妳認為取得衛教資訊的重要性?

安妮特:「被確診時,我就找盡所有找得到的衛教資源,來學習PV與骨髓增生性腫瘤(MPN)。我上網找資料,也找到了一個病友社團,讓我找到更多的衛教資源與其他病友,也學習作為一個慢性腫瘤患者,我應該怎麼做。」


艾咪:「替我確診的血液科醫師非常專業,不過我需要有人來告訴我,所有的症狀為何發生?如何處理?我後來又找到了另一位血液科醫師,而且他是專精於MPN的醫師。這對於我個人而言是一個轉捩點,我開始為自己做主,我自己上網找到了這位專精於MPN的血液科醫師,而他替我改變了一切。他拿了一張紙,用鉛筆畫了骨髓,並向我解釋造血是怎麼回事。當我懂得愈多,我就感到愈安心。每次回診前,我都會把想問的問題寫好帶去,所以他知道每次我回診時,他會需要多花一點點時間來教導我。」



威瑪:「我建議其他病友,從各種管道去蒐集所有可以取得的資訊,盡量地去學習。我每天都會花一點時間學習PV,我先生也會陪我一起。」


Q:妳確診之後採取了哪些行動?妳會給其他病友什麼建議?


凱倫:「了解自己身體的感覺,知道PV如何影響日常生活。當我初確診時,我沒有很主動地去照顧自己的身體,也沒有去蒐集相關的衛教資訊,但我後來發覺必須自己作主,所以我建議其他病友也要自己做主,蒐集並整理所有相關衛教資訊與血液報告,不僅對自己,對醫師也很有幫助,因為我懂得愈多就愈能和醫師溝通。我覺得和醫師建立起良好的醫病關係是很重要的。


安妮特:「我會建議新病友去找到一位最適合自己的醫師。」


艾咪:「自從確診至今,我蒐集了很多的資訊,包含我的血液數據、我那個月感覺如何等等。對於新病友,我會建議他們要為自己的健康做主。如果我當初沒有採取行動的話,我仍會在不同專科醫師之間流浪,而沒有人可以幫我確診。找到一位MPN專家對於疾病的復原與健康的維持極為重要。」


凱倫:「我每次回診時都與醫師討論我的血液數據,所有報告與資料我都有紙本放在一個資料夾裡,最新的文件都放在最上面,這樣從最近幾次到最早之前的記錄都唾手可得,一目瞭然,隨時掌握自己的健康狀態,這就像是我的病友日記。



安妮特:「當我剛被確診時,我決定為MPN研究做募款活動,因為這是一個罕見的疾病,如果我不做的話誰來做呢?所以我辦了兩場『登山健行募款活動』,找了幾位登山者一起,每次登山都走了約300多公里,每場募得三萬元美金,都捐給了美國MPN研究基金會,做新藥開發研究。我覺得這項活動很有意義,可以讓更多人認識MPN,我們也獲得來自全國甚至全球許多的支持。」



凱倫:「保持信念,人生充滿希望,保持正向的態度,繼續努力往前走,擁抱生活中快樂的每一天。






參考資料:


1. "Living with Polycythemia Vera" YouTube, uploaded by National Organization for Rare Disorders (NORD), 26 February 2014, www.youtube.com/watch?v=rLljOgmNvXs.


2. "Taking Charge of Her Polycythemia Vera: Aimee’s Journey With PV" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 3 December 2015, www.youtube.com/watch?v=SMu73QkFGws.


3. "Discover the moment that defined Karen’s journey with polycythemia vera (PV)" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 3 September 2015, www.youtube.com/watch?v=Utl9-D1HrV0.


4. " Living With Polycythemia Vera? You’re Not Alone. Wilma’s Journey With PV " YouTube, uploaded by Voices of MPN, 27 February 2020, www.youtube.com/watch?v=RVsCk7LZl1M.





此衛教資訊只供衛教目的使用,任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。

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