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真性紅血球增生症:五個美國男性病友的故事

高雄榮總精神部 潘怡潔臨床心理師


美國的「漫畫家」傑佛瑞、「養生家」戴夫、「籃球教練」吉姆、「前美式足球員」米基、「小說家」大衛,五位不同背景的真性紅血球增生症(PV)的病友,他們闡述各自的故事,分享他們給予其他病友的建議。


※漫畫家傑佛瑞


像大部分的孩子,從小我就喜歡漫畫。在拿到藝術學位後我搬到紐約,在那裡碰到一位同好,於是我們共同創作了作品拿去漫畫展,當場就被聘僱成為漫畫家,至今25年。



當我的身體出現異狀時,我正在努力創作一項重要的案子,但我發覺身體莫名疲憊,不過稍微瞇一下,醒來後竟已經過了六小時,我的臉貼在畫板上,手裡還緊握著鉛筆。



那陣子洗澡,皮膚也會搔癢難耐。這些症狀讓我去尋求醫療專業。醫護人員花了很久的時間,才抽出我濃稠的血液,這讓我嚇了一跳。


症狀發作的感覺很奇怪。就好像腦袋和身體突然關機,我不知道發生什麼事情,我嚇壞了,就好像人在森林裡迷了路,不知道怎麼走出來,需要有人指引我。後來我做了很多研究,了解其中的基因理論,但對於沒有醫學背景的人,我會直接說,我的症狀都來自於一種血液的癌症。


我剛確診時,心中自然會有一些疑問,例如:我會死嗎?下一步該怎麼做?如何可以延緩疾病進程?由於這是一種老年常見的疾病,所以統計數據對於比較年輕的我而言似乎不太適用,專注在如何維持身體健康的方法變得比較重要。


我很幸運可以遇到我的血液科醫生,他的團隊馬上就診斷出我的疾病。雖然這種疾病帶來很多照護上的問題,但我再也不惶恐,知道如何去應對,也有人給予我足夠的支持去面對疾病。


我認為人要為自己的健康負責,關於疾病與照護有許多的資訊需要去學習,應該向專業的醫生求教,絕不可道聽塗說



我人生的座右銘從未改變過,那就是:「起床。加油。」


對於可以透過繪畫創作出屬於自己的奇幻世界而感到著迷,從事繪畫工作至今25年,我的生涯非常充實,我期盼再繼續畫25年。


養生家戴夫


我是2011年確診PV的,一開始我篤定是檢驗室搞錯了,因為我一向都是很注重養生的人,一生都非常熱衷於維持健康與體能,被確診出罕見的PV令我難以置信。


我被確診PV是在年度健檢時,醫生發現我的血容比飆高到68%,於是轉介我到血液科醫生,當時他臉上那抹擔憂的神情我至今沒齒難忘,他嚴正地告訴說:「這個情況很嚴重。」當時我仍處於否認心態:我生活習慣良好、身體狀態也維持得很棒,怎麼可能罹患這種病?



血容比或血比容指抗凝全血經離心後測得沉澱的紅血球在全血中占有的比例。PV病人的血容比一般被認為應該控制在45%以下,以降低中風及血栓的風險。


有時候下班開車回到家,我累到連從車子都走不出來,這種事從未發生在我身上過,但長時間來我選擇忽視它,直到後來我才接受了自己罹患PV的事實,回過頭看,我確實經歷了許多PV相關的症狀。與其躲在洞裡逃避現實,我決定認真省思我該做些什麼。


我開始努力注意身體的情形,竭盡所能維持活力,我練習武術,也把車庫改造成個人健身房,並且調整我的訓練內容來鍛鍊自己的敏捷度。



我更加注重飲食健康,雖然飲食對我而言一直都很重要,但自從確診,我更加強飲食管控,開始研究不同的飲食方法,例如我會打一杯高蛋白奶昔,裡面還要加莓果與綠色蔬菜。調整運動內容與加強營養成分,對我的幫助很大。



我常和其他人說,起床時我感覺像25歲一樣充滿活力,不過要就寢時我就像是個90歲的老翁。


我每天在固定的時間點出現疲勞感,我可以分辨出這是PV相關的疲勞感。因此,無論是運動或其他我想做的事,我都盡量優先安排在早晨完成


身體健康對我很重要,所以如果我察覺到任何不尋常的跡象,我會立即告知我的醫生。


我每三個星期會放一次血,確保血容比控制在45%以下。如果我的數據出現令人憂心的波動,我會和醫生一起討論我和我的醫生是一個團隊,努力合作確保我們以最適合我的方式來管理我的身體健康。



在我看來,PV就是人生中另一個挑戰,而我會克服這個挑戰。我知道這個疾病永遠不會好,但是我會盡力而為。我總是提醒自己,生命的長短不重要,重要的是生活的態度,因此我努力把握著每一天。


※吉姆教練


我是一名高中老師也是籃球教練,教職生涯44年。在高中教書的好處是每天都可以陪在家人身邊。


有一天我在課堂上教憲法的時候,突然喘不過氣,臉也變紅,身體右半側──右臉、右手臂、右腿──全都麻了。我很蠢,我繼續講課,幸虧我女兒艾琳也正在台下聽講,她即時通知了校護,所以當我下課回到辦公室,校護與其他同事已等候多時,她量了我的血壓後說太高,必須立刻去醫院。我還回:「不不不,我們今天還有一場籃球比賽呢!」去了急診,醫生說我的血太稠,抽不出來。後來血液科醫生來了,說這是PV,要求我住院,一共住了四天。


我不是一個好病人。出院隔天我們校隊又有一場球賽,所以我決定參加。我騙大家說會安分守己地坐在板凳上,但在第四節時我按捺不住,又開始擔任起籃球教練。隔天,症狀再度出現了!右臉、右手臂、右腿,全都麻了!我又被送回醫院。在前往醫院的那一刻起,我告訴自己應當要聽家人的話,因為我深刻地看見他們臉上害怕的神情。急診醫生告訴我:「PV攸關生死,不可兒戲。」頓時間我迷失了自我。這件事亦對我的女兒艾琳影響甚鉅。


我女兒艾琳高中畢業後就讀護理系,成為我的健康守護者,每次都一定陪我定期回診,確保我一切都保持在正軌上。


刻意減重,每天走路十公里,每天艾琳都會提醒我。很幸運地,疾病對我日常生活的影響不大,我依然可以做我喜歡的事情,不過對我而言也是一場震撼教育,讓我體驗到生命之脆弱。



如果可以回到過去,我會告訴自己要長大,我這一生花了太多心力在球賽上,現在才認真地回到人生的賽局。我會告訴自己不要太自我本位,以為自己可以面對這一切,因為那是不可能的,所幸我有家人與親友的支持才讓我得以向前。


※前球員米基

在得知確診時,我第一個告訴的人就是我太太,她非常地支持我,沒有她的話我不知道何去何從。有些日子我很難再像以前那樣是「Mr. 樂觀」,我必須要加倍地努力才能在太太面前扮演「Mr. 樂觀」這個角色。


身為曾在高中美式足球隊混過的男子漢,我怎麼能輕言喊累呢?怎麼能坦承說體能出現問題?甚至意志力衰退?我可能看起來很正常,但其實體內症頭很多。


對於我──以及廣大骨髓增生性腫瘤患者而言──我們面臨的一個挑戰可能就是我們在最一開始的時候就不誠實,我們對自己不誠實,對親友更是不老實。見到醫生的時候,我都沒有告訴他所有的症狀,我都說「我很好」比較簡單,我當時無法坦白地告訴他:「我的狀況其實很不好。」



周圍的人知道我有PV,但他們不明白我身體內的狀況。第一年的時候,我有牙齦出血、極端疲憊、脾臟腫大、注意力不集中等症狀。


我尤其對於極端疲憊粉飾太平,因為我本來是一個充滿活力的人。如果有人問我好嗎?我會說很好。但事實上,我可能只剩下20分鐘的體力。我其實很激動,很憤怒,我根本很不舒服,但最終明白,我必須學習向人示弱


對於醫生坦白,對醫療團隊坦白,對我的生活有很顯著地幫助。要讓醫療團隊發揮最大的效益,方法只有三種:溝通,和溝通,以及溝通。你不說,他們不會知道。你必須讓他們理解你想說什麼。


意志力要夠堅毅,才能夠對付這個疾病。這個疾病會帶來人生上的一些低潮,但這些低潮無法擊敗我。疾病無法定義我是誰


※小說家大衛


我是在2016年4月確診為PV的,同年2月,我在山區騎越野腳踏車時發生意外,導致大腿骨折,送到醫院後,醫生發現我的血容比爆表,便建議我盡快去掛血腫科門診。當我去到血腫科,醫生說我罹患的是PV,不用說我當然十分震驚,但我也很有信心可以克服。



自從確診後,日常生活上有很多新的挑戰,當時我正在撰寫我的第三本小說,但為了去研究PV以及它對我生活的影響,我不得不暫時中止寫作計畫;我也必須停下來思考人生會朝往什麼方向。後來我持續努力,終於完成了我的小說,並且在2017年3月出版。人生的路繼續向前。


今年(2017)7月,我即將滿70歲。踏上人生的新旅途,確實因為PV而有了一些轉變,但我確保日常生活正常。我仍然騎越野腳踏車,偶爾會有點喘不過氣,但這絲毫澆不熄我對於騎車的熱情與執著,以及對於追求完整豐富人生的渴望。


對我而言,PV是人生路途上凸起的一顆意外的小石頭。在我的醫生與家人的支持下,我把握每一天,並且滿心期待人生的路途上,有什麼新冒險正等待著我



參考資料:


1. "David's Polycythemia Vera Story: Maintaining a Healthy Lifestyle" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 13 July 2021, https://www.youtube.com/watch?v=R6xnzwnm2uA.


2. "Dave Accepts the Challenge of Polycythemia Vera" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 24 July 2018, https://www.youtube.com/watch?v=wcVl0j_nVZw.


3. "Moving Forward After Polycythemia Vera Diagnosis: David's Story" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 24 August 2017, https://www.youtube.com/watch?v=v8SwsXvDsgM.


4. "A Rare Reality: My MPN Story" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 27 February 2020, https://www.youtube.com/watch?v=fnKaaHV8EKA.


5. "Jim's MPN Story" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 17 November 2021, https://www.youtube.com/watch?v=YSaDALwjAAI.


6. "Fine Is Not Enough: Mickey's MPN Story" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 30 November 2021, https://www.youtube.com/watch?v=_A4g-G6c-Rk.




此衛教資訊只供衛教目的使用,任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。


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