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與真性紅血球增生症共存28年

童綜合醫院血液腫瘤科 歐明哲醫師



史蒂芬妮‧康文頓‧阿姆斯壯有著許多的身分,她是個盡責的母親、賢慧的妻子、親密的姊妹、和藹的朋友,也是一個多產的作家,同時,她也與真性紅血球增生症共存超過了28年。



在確診前,史蒂芬妮住在洛杉磯,年輕時的她孜孜不倦地寫作,同時為了養活自己兼職做服務生。突然有幾個星期,她的身體感到有些古怪,她開始體力不濟,接著出現頭痛的症狀,但感覺又與以往的頭痛不太一樣,她感到身體很不舒適,但她不知道究竟發生了什麼事。


直到有一次頭暈昏倒,史蒂芬妮被送到了急診室,醫師診斷她為真性紅血球增生症。


醫師告訴她:她的身體製造出太多的紅血球,這是個罕見的疾病。


年輕的史蒂芬妮沒有醫療保險,後來只能到郡立醫院追蹤看診,她當時不知道其實她的主治醫師,正是美國相關領域的大師級醫師,而大師旁還帶著一位徒弟,這位住院醫師後來也成為了史蒂芬妮後來的主治醫師。


史蒂芬妮說:「當時我大概問了他(住院醫師)50個問題,他一一地給了我所有答覆。他鼓勵我自學,所以當時我坐在病床上,讀著關於真性紅血球增生症的文章。」


但想起醫師告訴她,她罹患真性紅血球增生症的當天,她依然印象深刻,當醫師們離開病房後,她一個人孤伶伶坐在病床上,感到萬念俱灰。她不知道下一步該怎麼做?是否應該搬回老家?那是她人生中最孤獨的一日。



她深知,原本計畫好的人生藍圖,已經無法如期實現了。


當年,她二十五歲。


儘管史蒂芬妮已經開始接受醫療照護,也閱讀了各種關於真性紅血球增生症的文章,但她心中卻有一個念頭揮之不去:「我死定了。」


她感到恐懼又不知所以,而她所閱讀的文章都似乎在暗示她,她的人生已經在倒數計時,她以為自己只剩下7至13年的壽命。對於桃李年華的史蒂芬妮,她仍無法接受這一切,她不想面對疾病,甚至有時候她覺得,如果她就這樣死掉就算了。



傷心欲絕的史蒂芬妮離開了尋夢的加州,搬到葛妲姑姑家同住,但其實在最一開始,史蒂芬妮並沒有對葛妲姑姑坦誠以對,過了一段時日,感覺姪女有異狀的葛妲姑姑問了她,史蒂芬妮才說出了一切。


葛妲姑姑也嚇壞了。她們一起討論了這疾病代表著什麼、未來會發生什麼事情、有什麼問題需要解決等等

,她們每週都會討論史蒂芬妮的狀況。葛妲姑姑對她唯一的姪女做出了承諾:「無論發生什麼事,我都會在妳身邊。」



確診後的史蒂芬妮心理狀態不是很好,她承認當時沒有辦法積極回診接受治療。諱疾忌醫的史蒂芬妮和葛妲姑姑後來約了當時確診時在大師旁的年輕醫師的門診,年輕醫師與葛妲姑姑在診間鼓勵史蒂芬妮要「更認真面對自己的健康」、必須「定期回診檢查」,最後年輕醫師打動史蒂芬妮的一句話是:「妳還活著,所以請好好活著。」直到這個瞬間,史蒂芬妮才真正接受了她罹患真性紅血球增生症的事實,重新將「真性紅血球增生症」視為日常生活的一部份。


在沒有接受治療的時候,史蒂芬妮形容她的身體會循序漸進地惡化,可能從通體舒暢到一臥不起。後來,史蒂芬妮愈來愈了解自己身體的反應,可以感受到在治療後一陣子慢性症狀的復發,她已經可以有效地管理照顧自己的身體,將這些症狀對日常生活的影響降到最低。


史蒂芬妮很感謝葛妲姑姑一路的陪伴,看著她如何與疾病共存,同時取得人生中的成就。「罹患真性紅血球增生症的病友,可以把生命活得很小。」史蒂芬妮坦承她起初就是如此灰心喪氣,但其實大可不必。


如今史蒂芬妮可以出差工作,在大學巡迴演講,星期日晚上與朋友聚餐,身為人母的她也照顧著一個正值青春期的女兒。有些日子愉悅順遂到,史蒂芬妮會忘記自己罹患真性紅血球增生症。



除了日常生活之外,史蒂芬妮亦是一位真性紅血球增生症衛教的倡導者,她希望讓社會大眾更了解這個疾病,也希望多認識其他病友。史蒂芬妮回想起她被確診時的年代,並沒有所謂的「病友團體」或「病友支持計畫」,如今美國有了這些新團體與新平台,應該鼓勵新舊病友一同共襄盛舉。身為一名資深病友,史蒂芬妮歷經風雨,也學會了如何克服各種障礙與困難。



葛妲姑姑形容史蒂芬妮已經「取得了平衡」,相較於其他同年齡的年輕人,史蒂芬妮顯得「非常睿智」而且是「疾病的專家」,如今她還是一位真性紅血球增生症衛教的倡導者,將她自身從罹患疾病至長期健康管理的寶貴經驗分享回饋於社會。


史蒂芬妮凝視著鏡子中的自己,她知道自己必須要主導自己的生命,現實才能有所改變。史蒂芬妮說:「與PV共存,最寶貴的地方是知道自己有PV,對於每天的人事物都心懷感激。」






參考資料:


"Living with A Rare Blood Cancer, Polycythemia Vera" YouTube, uploaded by Access Health, 18 October 2017, www.youtube.com/watch?v=grerU7dohEA.




此衛教資訊只供衛教目的使用,任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。

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