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瑪莉蓮的原發性血小板增生症故事——信任與互助


澳門仁伯爵綜合醫院血液腫瘤科 余明生醫師


戴著黑框眼鏡,一頭金髮,身後是可愛兒子以及全家福的照片,照片中全家笑容四溢,感受得出家人相當珍惜在一起的時光。今年53歲的瑪莉蓮‧愛德華斯是一位老師,現居於美國俄亥俄州的Stow小城。


瑪莉蓮在1986年時確診原發性血小板增生症(Essential Thrombocytosis, ET),曾經歷過一次流產,且於2017年被診斷為次發性骨髓纖維化(Post- ET myelofibrosis, Post-ET MF)。


確診時的心境?


「當我得知自己罹患ET,整個人感到非常害怕且震驚;因為我之前從來沒有生過病。


「當時我的醫生沒有跟我說這是一種癌症,加上當年ET也還沒被認為是癌症,所以起初我以為這只是種需要吃阿斯匹靈的血液疾病,但我是知道這疾病的危險性,在我30歲時曾因為懷孕期間的血栓而失去了一位寶貝。」


「我那時非常害怕,我還年輕,才正要成為一位母親,卻遇到這種事情。」


如何面對疾病帶來的挑戰?


「我一開始沒有太多症狀,每半年會檢查一次血液數值。我39歲時重回到學校,考上了教育學位,成為一、二年級的教師,一切都在正軌上。」



「但在2013年左右,我的心臟開始產生症狀,如心房顫動和心臟衰竭,這讓我覺得有點沮喪。過了一陣子,我開始食不下嚥,且感到非常疲倦。」


「我回診做了檢查,他們發現我的脾臟腫大到26公分,算是非常嚴重的脾臟腫大。那時的我在工作一整天回家後,就得休息整個晚上,什麼事也不想做,因為實在是太累了。」


「醫生也認為我的病情開始惡化,因此做了進一步檢驗,2017年5月我被診斷為次發性骨髓纖維化。我終於知道這些年經歷症狀的原因,也確信自己罹患的是癌症。」



「被診斷的當下我非常震驚,因為我以前從沒聽過什麼骨髓纖維化,我去查了什麼是骨髓纖維化,發現確實是一種血液癌症,是原本離我非常遙遠的事情,從來不會出現在我的認知裡。我的確聽說過ET可能轉變為其他疾病,但從來沒有人跟我說過會轉變成什麼。」


「我面臨到的最大挑戰,就是極度透支感的疲倦,尤其這五年來感受最深。」


疾病歷程中如何自處?



「我真的不喜歡這個疾病,但這不是我能選擇的;而我能選擇的是,不讓這個疾病操控我自己。我的情況時好時壞,除了疲倦外,有時還會感到骨頭疼痛。但我仍努力去制定我人生的計畫,試著去展現自己人生的價值。」


「我試著成為志工,也積極參與縫紉活動。我有一大票縫紉認識的朋友,我們常聚在一起去完成一些事。我不想讓這個疾病來影響我,我想要持續找到人生的樂趣以及意義;即使我對未來一無所知,但我知道哪些是我現在能做的事,也會全力讓它盡善盡美。」


對病友的話:


「我給其他病友們的建議是,找到一個病友支持團體,你能夠認識和你有類似經驗的朋友,這非常重要。當我知道自己得了一個從未聽過的癌症時,我只想找個人聊聊,所以就找了當地的病友團體。」



「另外我也建議病友和醫生保持良好的溝通和互動,你就是自己最好的主導者。試著多去了解疾病的衛教新知,但別讓這些如潮水般的大量資訊淹沒你,試著認識自己所在的狀況,在你想做且能力所及的事上發光發熱。」





參考資料:


“Marilyn’s MPN Story: The Importance of Finding Trust and Building Support” YouTube, uploaded by MPN voice, July 2019 https://www.youtube.com/watch?v=nOMKIF3V8tw









此衛教資訊只供衛教目的使用,任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。

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