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好書分享|怪醫鳥博士骨髓移植手記

當收到醫院的檢查結果:「基因檢測有基因突變……」


在已知患有「骨髓纖維化」的情況下,再過一年左右有很高的機率惡化成白血病,即使吃特效藥,也只能控制幾年的時間……


怎麼辦?



骨髓移植成功率不算高,要先完成未竟的心願,沒有遺憾之後,再進行複雜、高難度的治療;還是立即接受治療,增加存活的時間?


今天分享的書籍《怪醫鳥博士骨髓移植手記》的作者「鳥博士」,在本書中交出了他的答案。



他分享了自己選擇「先完成重要的事,再治療」及「立即治療」之間,內心的掙扎與理性的考量,並逐日記錄了治療的狀況。


每日的手記裡有輕鬆幽默的文字、生動的插畫,讓艱澀難懂的醫療知識變成簡單易讀的圖文。


發病到確診、吃藥的副作用、疾病的病徵、治療的歷程、治療可能的副作用、隔離病房是怎麼樣子的,過著什麼生活?接受手術的時候是什麼情況,會很難熬嗎?轉到普通病房之後的注意事項、排斥反應是什麼感覺,如何讓自己感覺舒服一點?諸如此類的細節,精簡清楚地呈現在讀者眼前,解除人們的種種「未知」。


在抗病時,最令人害怕的其實是「未知」,「未知」使人無止盡的擔憂恐懼。


本書像撥雲見日一樣撥開了這些未知,讓還未接受治療的、正在接受治療的、陪伴患者的家屬,可以對於自己即將面對的情況有心理準備,如此一來,內心便踏實許多了。


同時,鳥博士總結了他治療之所以如此順利的心得:


1. 全然信任醫療團隊。

2. 了解相關醫療知識。

3. 樂觀面對。


以上三點看似簡單,實際上真正要做到是有些困難的。


面對每一個陌生的治療過程,容易使人變得緊張無助。因此,當需要增加檢查、調整藥品等狀況時,許多人會產生困惑、抗拒,這會使醫療團隊產生猶豫;有些重要時刻是猶豫不得的,機會稍縱即逝,一旦錯過,結果可能截然不同。


全然信任醫護團隊,十分重要。



了解罕病相關的醫療知識的過程,確實會有收集資訊的困難,網路上資料不多,也經常不完整;如果要問醫生,又不知道從何問起。


但沒關係,如同剛剛分享的,全然相信醫療團隊。他們在治療進行之前會仔細說明前因後果,如果有不懂的,盡量發問,不要藏著自己的困惑。


病友的日誌、紀錄也是很好的參考資料,不過,因為每個人身體狀況不同,治療細節、身體狀態會有不同,若有疑慮,也坦然詢問醫護人員,相信他們會給出詳盡的答案。



對任何人來說,在身體極度虛弱、不舒服時要保持樂觀,是最為困難的事情。


鳥博分享的訣竅是:「預先知道有哪些痛苦會發生,且明白醫療團隊會幫我們減輕痛苦!一切都會過去。」


想像自己在接受副作用的「踢館」,心理知道它總會過去,我們只需要等待。


在行為上,小心翼翼,遵守醫囑,避免增加惡化的風險。


一切都會越來越順利的。



這是一本同時具備醫療專業知識、心理支持的好書,希望閱讀這本書的人,也能從中獲得力量。



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